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(SeaPRwire) –   被诊断出慢性疾病可以是一件令人痛苦和混乱的经历。对患有慢性疾病的人进行的调查发现,许多人会感到无能为力,并且他们往往不仅将其视为对健康的威胁,也视为对心理健康以及社会和个人身份的威胁。

这些经历对患有狼疮的人可能更为突出,狼疮是一种复杂的自身免疫性疾病,往往会在相对年轻的患者身上突然发作。疾病不可预测和高度可变的进程可能会增加不确定感和控制感的缺失。患者可能会担心生活将如何改变,或者是否能实现长期的抱负。在许多情况下,医生无法给他们提供这些问题的明确答案。

虽然药物通常是治疗潜在疾病的基石,但药物单独无法解决狼疮等疾病带来的压力和无能为力感。在这种情况下,补充和整合性护理可能在管理方面发挥重要作用。“我认为我们必须了解整个人的背景,以及他们管理疾病起伏的需求,”匹兹堡医学中心精神病学副教授Carol Greco说。“如果某些东西能给一个人带来更多的控制感或主动性,这是非常重要的。”

Greco曾对狼疮患者进行补充医学研究。她是大学医疗保健体系的综合医学中心成员之一,并参与创建了非营利组织女性健康研究协会的“健康生活与狼疮”工具包。她的一些工作研究了冥想和放松训练等减压疗法如何帮助狼疮患者管理症状。“像冥想和生物反馈这样的东西通常不属于传统医学体系,但狼疮患者可以使用它们来减轻如疼痛等症状,这给他们带来了一定的信心,让他们觉得自己对症状有一定的控制能力,”她说。

以下,Greco和其他专家详细介绍了如何通过补充和整合医学方法——作为全面护理计划的一部分——帮助狼疮患者管理疾病的各个方面。

冥想,生物反馈和其他经过证实的疗法

狼疮研究人员几十年来一直知道,压力往往伴随或引起症状加重。2004年一项对狼疮患者的研究发现,超过70%的受访者报告在压力日症状加重,2015年一项研究发现与压力相关的一种酶与自主神经系统活动之间存在联系。

“我们知道某些事情可能会使狼疮加重,其中包括过度疲劳和压力,”耶鲁医学院内科和免疫生物学教授Joseph Craft说。Craft说,一些补充或生活方式方法可以帮助患者管理这些挑战及相关症状。“这里没有奇迹药,但我认为这些确实是患者可以解决的问题。”

冥想是一种减压疗法,已在狼疮患者的随机对照试验和较小的病例系列研究中成为重点。到目前为止,这些工作发现,冥想可以减轻自律神经系统活动以及垂体-肾上腺-肾上腺轴的激活,这两者都与压力增强相关。2022年发表在《狼疮》杂志上的一项研究综述得出结论:“[基于心理的干预]已证实可以改善应激反应,并可能在表观遗传水平上引起抗炎变化。”此外,该综述强调了关于冥想对狼疮患者生活质量、焦虑和抑郁评分的改善方面的研究更加充实。

一些其他形式的生物反馈也在狼疮试验中显示出潜在效果。“我们的生物反馈和减压管理项目中,很多人在减轻疼痛分数方面取得了很好的效果,”Greco说。生物反馈可以帮助人们看到或听到对自己增强的压力或焦虑的表现,如肌肉紧张和心率升高,这可以帮助他们控制压力或焦虑。在Greco的一项随机对照试验中,接受了包括生物反馈在内的项目治疗的狼疮患者在疼痛、身体和心理功能方面取得显著改善,与对照组相比。该项目治疗还包括渐进式肌肉放松(PMR)成分。PMR是一种放松疗法,通过有计划地紧张和放松身体各部肌肉来进行。“该项目不仅对疼痛很有帮助,也对情绪很有帮助,”Greco说。“当患者在心理和生理上都感觉好时,这可以提高他们的幸福感和做更多自己想做的事的信心。”

Greco的一些工作还研究了针灸在减轻狼疮患者疼痛方面的潜在效益。在这个研究小组中,结果有些复杂,但参与者的近一半在10次针灸治疗后疼痛显著(超过30%)减轻,与对照组没有任何改善相比。“关于针灸对狼疮的研究不多,但我们发现它可以有效减轻疼痛和疲劳,”她说。

更多研究,包括2015年发表在《关节炎护理与研究》杂志上的研究,发现这些同样的干预措施也可以帮助减轻狼疮患者的疲劳。运动也同样重要。“运动对减轻疲劳真的很重要,我们知道它可以改善疲劳,”耶鲁医学院狼疮项目主任Fotios Koumpouras说。2022年发表在《残疾与康复》杂志上的一项研究发现,12周的有氧运动(每周两次运动)显著减轻了女性狼疮患者的疲劳,同时也改善了运动动机。研究人员还在探索瑜伽对狼疮患者的益处,但目前尚无太多试验结果。

补充剂是另一个活跃的研究领域,一些工作发现有效益。2019年发表在《美国医学科学杂志》上的一项研究综述发现,维生素D补充可以降低患者的疲劳分数。(日光曝晒是已知的狼疮发作诱因。由于建议狼疮患者避光,维生素D补充可能仍然值得,即使它不会减轻症状。)更多工作发现,omega-3补充可能有助于缓解狼疮患者的炎症。

Koumpouras说,补充剂——包括草药茶,以及他研究过的可能作为狼疮治疗的——值得更多关注。他指出,许多用于治疗狼疮的药物,如卡拉奈霉素,都是从真菌天然物质中衍生出来的。“随着我们对免疫系统功能的深入研究,我们将找到更多天然化合物具有帮助作用,”他说。

医生应如何支持补充疗法

Koumpouras说,一些医生太轻视补充方法的效益,这是个错误。“我认为很多医生不了解补充和替代医学有多有效,”他说。“当然,你必须非常小心一些骗局,但我认为补充和替代医学在风湿性疾病管理中,包括狼疮,都有重要作用。”

他补充说,很重要要认识到,许多患者在得到狼疮诊断之前必须走过漫长而孤独的道路。根据2021年发表在《狼疮》上的一项研究,从症状开始到诊断平均需要的时间对于狼疮患者来说为8年。

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Last modified: January 18, 2024