为什么我拒绝做一个“好”癌症病人

(SeaPRwire) –   “你对口服化疗药物过敏,”在最近一次就诊时,我的肿瘤科医生团队这样解释。“我们要试试一种新的药物,”这已经是我找到第四种适合我身体和癌症的口服治疗方法,以此来维持三年时间和干细胞移植才获得的缓解状态。“我们要在癌症占上风之前占上风。”在我的耳机里,Weezer沧桑地哼唱着“说不定,你的药物是个破坏者。”

自2017年被诊断出慢性髓性白血病三期以来,找到一种我身体可以适应的口服化疗一直是个动荡的过程。虽然这些靶向治疗通常被视为一种更人道的白血病治疗方法,但它们几乎总是残忍地中断我的生活。从四肢疼痛抽搐几天无法动弹,到药物诱发的肺高压,到肌肉痉挛重击过去骨髓活检部位,让日常任务感觉几近不可能,每一种新药都几乎总是让我的癌症和身体联手说“尝试很好,但绝对不行。”

2020年,我以为找到了“出路”,认为干细胞移植可以永久清除我体内的癌细胞。为了“值得”这样一个“祝福”,我把自己塑造成完美的病人:记录症状,花数小时深入研究,在化疗和放射治疗期间保持“积极态度”,进行物理治疗,成为一个孤立岛屿以避免COVID-19,并完成繁琐的手续“走出”体内那个可怕的东西。

三年后干细胞移植,我仍在这里,四次口服化疗失败后,站在一个熟悉的地狱大开口前,被递上另一种药物,以免这六年来所有的良好工作白费。没有人治疗我考虑到什么意味着真正地生存下来。在他们眼中,如果我拒绝治疗,就是说“是”死亡;就是说“是”体内癌细胞。

在她的开创性著作中,苏珊·桑塔格指出,我们历史上见证癌症被用来描述邪恶的论调功能。从“战胜癌症”的口号,将癌症治疗等同于一场旨在粉碎“入侵”细胞的“战争”,到托洛茨基称斯大林主义为“马克思主义中的癌症”,到约翰·迪恩向尼克松解释水门事件是“靠近总统的癌症”,这种疾病一直被用来引发愤怒、厌恶和偏执。它一直是指出什么是邪恶需要铲除的手段。

当音乐家如Hozier唱到“当你体内的那部分被撕开,一个紧握的手,就像癌细胞生长……我知道我的心会破碎”,癌症就是绝望的代名词。当乐队如Rage Against the Machine怒吼“阶梯的踏板被扯掉了,无法到达肿瘤,一个神,一个市场,一个真理,一个消费者”,癌症就是资本主义的标尺。癌症仍然是一个空洞的深渊。然而,这种神秘化继续掩盖了病人真实体会的事实——它的隐喻如何影响我们的经历,以及我们作为病人希望以尊严和疾病共存。

由于癌症在社会上的含义,我无意中认为自己是个坏人。我把23岁时的诊断视为一个正当的因果报应,或上帝选择抛弃我的诅咒。在Instagram上,一个陌生人给我发了一条消息,暗示我必须“如此恨毒”才会有这样致命的疾病滋生在骨髓里。白血病带来一系列无礼评论,家人和陌生人同情我的存在,尽管我当时——现在也——很活着。在一次电话中,我疏远的祖母唏嘘道:“我们对你寄予厚望。看看你现在,”暗示我的癌症让我成为一个失望的人。很明显,如果我想从周围任何人那里得到一丝同情,我必须完全体现每个人对癌症的所有负面刻板印象的反面。在他们眼中,如果我表现得几近夸张地美好,我的美德意味着我值得活下去。

作为一个肥胖的、黑人的、酷儿的、非二元性别的人,我从未被赋予浪漫主义色彩。但癌症很快让我成为一个一人马戏团,舍弃自己的身份、情感和恐惧,完全体现疾病在每个人心中的任何负面含义的反面。尤其是在美国,我们生活在一个利益于简化疾病复杂性为“健康是个人责任”这一错误概念的社会。它掩盖了我们真正应该面对的社会政治现实,这些现实真正影响不仅癌症患者,而是整体生病和残疾人群的治疗和生计。要正面面对这个现实,重要的是考虑医疗产业体系——每个癌症患者都必须参与其中——之所以能够壮大,是建立在长达几个世纪的实验、谋杀和剥削黑人的基础上的。

医学伦理学家哈丽特·A·华盛顿的书《》阐明健康是压迫的功能。这有一个历史先例:在19世纪,医生如萨缪尔·卡特赖特将被奴役非洲人逃脱奴役的正当愿望病理化为“drapetomania”等心理疾病,以此来证明奴隶制度是对黑人有益的必要纠正措施,由种植园主实施。从那时起,健康一直成为政治策略压迫边缘群体的工具,通过不断、有意伪造数据。考虑图斯基吉实验,美国公共卫生服务试图“证明”黑人是一种,通过拒绝治疗。考虑还有,“1992年至1997年之间,纽约州立精神病研究所(NYSPI)和哥伦比亚大学的Lowenstein童年破坏行为障碍研究中心开展了试图建立遗传学和暴力联系的”。这些掠夺性研究是在一个最终无果的努力中进行的,试图将年轻的黑人和拉美男孩与极端暴力联系起来——恰逢乔·拜登1994年提出的《1994年犯罪法案》。