长期被忽视,慢性莱姆病终于有了突破

(SeaPRwire) –   苏·格雷,59岁,一生的一半时间都在生病。但确诊原因需要20年时间。

当格雷30岁时和前夫住在纽约州北部的深林中,她在淋浴后发现头皮上有一只虫子。前夫用镊子将它拿掉,“那一天就这样结束了。”格雷说。

然而,在接下来的几个月里,格雷的健康状况开始恶化。她频繁感染呼吸道感染,眼睛也开始抽搐。然后,在眼睛抽搐开始几周后,她感觉腿上像有蚂蚁爬一样,尽管实际上没有。这让格雷很担心,于是预约了神经科医生。考虑到最近被虫子叮咬的经历,格雷要求检查莱姆病,但结果呈阴性。回想起来,知道现在关于后期莱姆病的了解,她希望能重新检查。但医生只是让她离开。

在接下来的20年里,格雷的神经问题持续恶化,并逐渐发展出新的症状:背部麻木和刺痛,慢性疼痛,焦虑和无法控制的愤怒,让她感觉自己完全变了一个人。她知道自己肯定有问题,但不知道原因是什么。“我很害怕,”她说。

2007年,格雷被诊断患有多发性硬化症。一段时间内状况稳定,但2014年,她的症状恶化到需要住院。医生进行了一系列检查,莱姆病检查结果呈阳性,证实了格雷多年前的初步猜测。在网络上搜寻信息,看遍无数医生,才终于得到确诊,就像一份无薪全职工作一样耗费了她成年生活的大部分时间。“这简直就是地狱,”格雷说。

美国可能有数以万计,甚至数以百万计的人经历过类似的地狱。大约10%的人在被带有细菌Borrelia burgdorferi的蜱叮咬后,每年会发展为慢性莱姆病。在急性期,莱姆病会引起疲劳、头痛和肌肉酸痛等症状。随着感染在体内扩散,它可能导致关节炎、慢性疼痛、心悸、脑部炎症和神经问题等。

大多数人通过2-4周的抗生素治疗会好转。但美国疾病控制与预防中心(CDC)估计,约10%的患者会发展为正式称为后治疗莱姆病综合征(PTLDS)的持续性状况,表现为严重疲劳、全身酸痛和认知障碍等症状。一项研究给出的数字略高,发现约14%的患者在适当治疗急性莱姆病后仍会出现持续症状。而这些数据都没有包括格雷这样的患者,他们不是没有治疗急性莱姆病,就是治疗得太晚或不充分。(许多患者更倾向于使用“慢性莱姆病”这一术语,它更全面地包括晚期治疗、不充分治疗或完全未治疗的患者。)

多年来,医学界的主流观点一直淡化或完全否认慢性莱姆病的存在,因为它没有明确的诊断测试或治疗方法。东北大学研究莱姆病的生物学教授金·路易斯认为,这是因为医疗体系不愿面对不确定性。“从心理上说,宣布慢性莱姆病不存在比说它存在但我们不知道如何解决更容易,”路易斯说。“解决问题的最好方法就是宣布它不存在。”

但在过去几年里,莱姆病研究取得了复兴。受到类似疾病慢性疲劳综合征的广泛关注——它同样会在“应该”短暂的疾病后出现持续症状——医学界开始重新审视后期莱姆病的并发症。美国国立卫生研究院今年为莱姆病研究拨款超过5,000万美元,比2015年增加一倍;美国国立过敏和感染症研究所也增加了后治疗莱姆病综合征研究资金。随着对该疾病兴趣的增长,全国各地的科学家报告了有关慢性莱姆病诊断和治疗的有希望发现,为患者获得主流医学的认可带来了希望,最终也许能找到治愈方法。

“莱姆病影响着如此多的人,但它从未成为焦点,”2022年慢性莱姆病纪录片《安静的流行病》的患者倡导者林赛·凯斯说。“我对慢性莱姆病能成为焦点持乐观态度。”

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莱姆病最早于1975年在康涅狄格州莱姆镇被识别,…随着气候变化和房地产开发把美国人带入更紧密接触携带莱姆菌的黑腿蜱的范围。20世纪80年代,…现在每年约有50万人被诊断,这可能还低估了真实情况。

莱姆病的诊断极为困难。尽管许多人被感染的蜱叮咬后会出现典型的靶状疹,但有30%的人可能不会出现疹子,其他人的疹子可能形成在难以察觉的身体部位。其他早期莱姆病症状——如头痛、肌肉酸痛和疲劳——也很容易与其他病症混淆。

测试方法也有其限制。它检测的是身体对感染产生的抗体,而不是细菌本身。一些公司销售使用替代诊断方法的测试,这在患者和“熟悉莱姆病”的医生中广泛使用,但没有得到认可,因为它们没有经过严格验证。

面对诊断测试不完美,尤其是在感染早期,身体抗体反应可能需要几周才能检测出来时,患者转向这些方法也难以责怪。但情况在症状持续数月或数年后尤其复杂,因为某人可能在急性感染消失后很长时间仍保留抗体。“我们现有的抗体测试无法区分活动性感染与曾经暴露的区别,”麻省理工学院研究莱姆病免疫的米夏尔·塔尔说。

目前,临床医生无法使用其他客观生物标志来判断是否某人的持续症状与莱姆病有关。研究人员发现一些线索,包括与没有慢性症状患者相比,患有慢性症状患者的血清、脑脊液和组织存在差异,但还没有一个确凿的检测方法,这也导致一些医生认为它不存在。许多患者也报告的症状超出CDC认可的PTLDS症状——即疲劳、全身酸痛和认知障碍——这也增加了诊断的复杂性。

科迪·莫德,30岁,以儿时在阿拉斯加被蜱叮咬为起点(回顾起来,他认为是此原因),一直生活在慢性疼痛、失眠、脑混乱和感官及体温调节问题中。多年来,这些问题一直无法解释;他回忆起有一位医生摇晃他的肩膀,大喊一切都是他的心理问题。但最后,在20多岁时,他搬家到新英格兰与家人团聚后,在一家私人实验室进行的测试中确诊为莱姆病。

今天,莫德的妻子罗斯和5个孩子中的2个也被确诊。其他3个孩子也有莱姆病样症状,但没有正式确诊。

莫德家人无法从事全职工作,因为症状难以预测可能导致无法工作。他们也决定在家教育孩子,因为孩子因健康问题经常缺课。但尽管莱姆病给他们家带来了巨大影响,莫德说他们经常遇到不相信他们真的有问题的医生。